29 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras están empezando a contar, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), con un mayor apoyo por parte de la Comisión Europea para financiar las investigaciones de tratamientos y medicamentos. Dado que este tipo de enfermedades no afectan a la gran mayoría de población no se destinan a ellas tanto recursos como a otras que son más frecuentes.

Para que una enfermedad se considere rara, como bien indica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), debe afectar “a menos de 5 de cada 10.000 habitantes”. Con todo, según la OMS, “se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes”.

¿Qué enfermedades raras son las más comunes?

En el siguiente enlace,  ORPHANET,   aparece un listado por orden alfabético de muchas enfermedades raras, sin embargo, todas ellas aún se continúan investigando para poder realizar un listado completo de aquellas que son las más comunes en España. 

Como indica el Observatorio sobre las Enfermedades Raras (OBER), “en España sí se investiga en enfermedades raras, pero la información disponible está muy fragmentada”. Por esta razón, con la ayuda de FEDER y de ORPHANET, a continuación, exponemos algunas de las más comunes en nuestro país.

1. Tetralogía de Fallot
2. Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)    Daniel
3. Miastenia gravis                                       Irene
4. Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
5. El Síndrome de Progeria  (HGPS)          Miriam
6. Síndrome de San Filippo                        David
7. Fibrosis Quística.
8. Síndrome de Rett.                                    Rubén
9. Síndrome de Moebius. 
10. Síndrome de Prader Willi. 
11. Síndrome de Aase.
12. Síndrome de Gilles de la Tourette.         Beatriz
13. Piel de Mariposa.                                      Alba
14. Dermatomiositis juvenil                            Marta
15. Síndrome de Fregoli                                 Jesús

ELABORACIÓN DEL TRABAJO: CONTENIDOS

1. Definir  la enfermedad y clasificar
2. Causas o agentes causales de la enfermedad
3. Síntomas y signos (cuadro clínico)
4. Técnicas de diagnóstico
5.  Tratamiento
6.  Factores de riesgo
7. Prevención
8. Incidencia (número de casos)                                                                                                                                                                                                                                                            Fecha de entrega y exposición 16 de abril de 2020                                                                                                                                                                                                    

CONSEJOS PARA LA ELABORACIÓN DE LOS TRABAJOS:

1. Simplifica la información. No incluyas bloques de texto en las diapositivas. Imágenes, gráficos o esquemas deben de destacar en todas las diapositivas.
2. Evita leer texto directamente de la pantalla. Mira a tu público y demuestra tu capacidad para transmitir ideas (si has asimilado adecuadamente los contenidos, te resultará sencillo)
3. Practica lo que vas a decir antes de salir a exponer en público.
4. Que tu voz se oiga bien (no grites), vocaliza las palabras a una velocidad tal que la audiencia pueda ir comprendiendo lo que dices.
5. Muestra interés por lo que dices para transmitir esa motivación a tu público